La Ley ELA tiene muchas tareas pendientes dos años después de su aprobación, según los afectados

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Hace ahora poco más de dos años, en octubre de 2024, entró en vigor la Ley ELA, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)…

Hace ahora poco más de dos años, en octubre de 2024, entró en vigor la Ley ELA, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas similares. Supuso "un hito histórico", según la Federación de Asociaciones de ELA de Euskadi. Pero a día de hoy todavía quedan muchas cosas por desplegar. Lo dice la gerente de este colectivo, Milagros Calviño.

La norma incluye medidas como la agilización de trámites para el reconocimiento de la discapacidad, la formación de sanitarios o una ayuda de casi 10.000 euros al mes para los pacientes más graves. Según Calviño, la realidad es que ha quedado reducida a una prestación económica. Y aún así, explica aunque "se vendió con mucho bombo" esa ayuda, lo cierto es que ha tardado en aplicarse, tiene deficiencias como la incompatibilidad con otras prestaciones de los servicios sociales, y las familias tienen que adelantar ese dinero.

La coordinación sociosanitaria es indispensable para los afectados de ELA, señala Calviño. Recuerda que la Ley ELA reconoce el derecho a tener un equipo rehabilitador, una fisioterapia a domicilio "que todavía no se ha desplegado ni en Euskadi ni en ninguna de las comunidades autónomas". Y añade sobre los cuidados en el hogar que "una persona enferma de ELA, en sus fases más avanzadas, no sólo termina encerrada en su cuerpo sino que termina encerrada en su casa".

Otra reclamación que hacen las asociaciones de afectados de esta enfermedad es que se apruebe el decreto de electrodependencia, porque hay que garantizar el suministro eléctrico para los dispositivos médicos que son vitales. También piden procedimientos y mecanismos ágiles que permitan acceder a todas las prestaciones y a todos los derechos. Porque "la enfermedad no entiende de plazos administrativos".

Consideran necesario impulsar formación de los profesionales, no sólo los sanitarios sino también quienes se dedican a los cuidados.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una…

مطلع المقال، مقتطف من RTVE. لقراءة المقال كاملًا، افتحه على موقع الناشر.